Arthur (14) leeft met een bejaarde nier

Actie: Puntuitcheque   01 apr. 2015 | tekst en beeld Evert Barten
IMG_3855
IMG_3736(1)
IMG_3738(1)
IMG_3749(1)
IMG_3758(1)
IMG_3761(1)
IMG_3764(1)
IMG_3770(1)
IMG_3775(1)
IMG_3777(1)
IMG_3780(1)
IMG_3786(1)
IMG_3788(1)
IMG_3794(1)
IMG_3799(1)
IMG_3817(1)
IMG_3828(1)
IMG_3862

Op zaal in het ziekenhuis vrolijkt hij de boel behoorlijk op. En als hij voor de twintigste keer onder narcose moet, noemt hij dat zelfs een jubileum. Met de nodige grapjes en zelfspot houdt Arthur zich op de been, maar zijn ziekte ontlopen kan hij niet.

Als je Arthur Burggraaf (14) uit Stolwijk ziet, zou je niet zeggen dat hij al zijn leven lang nierpatiënt is. In het Nationaal Militair Museum in Soesterberg, waar hij vrijdag met Puntuit naartoe ging, loopt hij energiek rond en vraagt hij gids Bram de hemd van het lijf. De rondleiding duurt een uur langer dan gepland; Arthur weet van geen ophouden.

Maar na het eten is er dan toch even een rustig moment om te praten. Uitkijkend op tientallen militaire voertuigen, helikopters en straal­jagers doet Arthur zijn verhaal. Over de afwijking in zijn plasbuis die vijf weken na zijn geboorte werd geconstateerd. Over de nierbeschadiging die daardoor ontstond. Over zijn donornier en alle andere lichamelijke en psychische problemen die daarbij kwamen. Opeens steekt hij wijsgerig zijn vinger omhoog. „Ik heb positief leren denken. Zonder kapotte nier had ik dit dagje uit niet gehad.”


Zelfspot, grapjes, een grijns op het gezicht


Kijk, dat is Arthur. Zelfspot, grapjes, een grijns op het gezicht en pretlichtjes in de ogen. Toch verdwijnen lach en lichtjes voor even als het over zijn donornier gaat. „Die is echt bejaard”, zegt Arthur. „De artsen hopen dat hij het nog twee jaar volhoudt, want ze willen me na de pubertijd pas weer een nieuwe nier geven. Anders moet hij in korte tijd te veel werken in verband met de ontwikkeling van mijn lichaam.”

Best lekker
De medische kennis van Arthur is enorm. Met het grootste gemak somt hij ingewikkelde termen op. „Ik kan al aardig meepraten met de doktoren. Maar ja, dat is ook niet zo vreemd als je zo vaak in het ziekenhuis ligt.” Aan het begin van de zomervakantie ‘vierde’ hij een jubileum. „Het was de twintigste keer dat ik onder narcose ging. Ik heb er geen hekel aan hoor.” Met een grijns: „Het voelt best lekker als je wakker wordt.”

Exact een jaar geleden –„en dat is géén grap, ook al was het 1 april”– kreeg Arthur de mededeling dat hij kampt met een chronische afstoting. Wat dit precies betekent voor zijn leven, is nog niet helder. Maar met een tweede donornier in aantocht, is het in ieder geval geen goed vooruitzicht. Arthur weet dat, maar toch ligt er niet wakker van.

En dat hij wellicht niet oud wordt? Arthurs blik dwaalt even langs de enorme ramen van het restaurant. Dan zegt hij: „Waarom zou je oud willen worden?” De vraag blijft als het ware onbeweeglijk in de lucht hangen, net als de helikopter aan de andere kant van het raam. Nee, er spreekt geen onverschilligheid uit deze vraag. Eerder een nuchter realisme, gevormd door een levenlange ziekte.

Een toelichting op zijn eigen vraag komt er niet. Evenmin een diepzinnige analyse van wat er gebeurt als Arthur straks misschien met een kunstnier en bijhorende dialyse verder moet. „Ik kijk niet te ver vooruit. Maar ik wil wel graag naar de kunstacademie.”

Halve kracht
Arthur, derdejaars havist op het Driestar College in Gouda, zit in een zorgklas met negen leerlingen. Zijn toch wel fitte uiterlijk verbloemt dat hij slechts op halve kracht kan functioneren. „Als ik volgend jaar naar de vierde ga, wat nog niet zeker is, kom ik weer in een gewone klas. Als ik door kan naar de bovenbouw, moet ik er wel twee jaar over doen.”
En daarna misschien nog twee jaar voor het examen. Je zou er moedeloos van worden, toch? Arthur kijkt even op. Er ligt herkenning in zijn ogen. „Het afgelopen jaar was inderdaad zwaar. Ik kwam in een depressie terecht. Maar tijdens tien sessies cognitieve gedragstherapie in ruim vier maanden heb ik geleerd om positief te denken.”

Conditie
Arthur laat het niet bij positieve woorden. Regelmatig is hij in de sportschool te vinden om zijn conditie op peil te houden. „Als ik straks weer een donornier krijg, wil ik zo veel mogelijk reserves hebben. Des te sneller gaat het herstel.”

En zo kijkt hij toch vooruit. Dat doet hij ook als hij een gesprek heeft met de predikant van de hervormde gemeente in Stolwijk waar hij naar de kerk gaat. „Als je al je hele leven ziek bent, denk je misschien wat meer na over het geloof. Ik praat regelmatig met onze dominee, waarschijnlijk wat meer dan andere jongeren.”
Dan komt opeens zijn lach weer tevoorschijn. „Weet je hoeveel pillen ik slik? Zestien. En die gaan er niet één voor één in hoor. Gewoon een hele hand tegelijk, in één keer achterover. Hap, slik, weg.”

De chequeactie van Puntuit leverde vier finalisten op: Daniëlle Wagenaar, Jenita Deelen, Jolien Westenenk en Arthur Burggraaf. Dit is de vierde en laatste aflevering in een serie. Klik hier voor de eerdere afleveringen.


Beste lezers,

hartelijk bedankt voor alle kaarten en hartverwarmende teksten. Het dagje uit was erg leuk en mede mogelijk gemaakt door alle mensen die een kaart naar mij hebben gestuurd. Samen met mijn vriend Lennard de Jong heb ik een mooie dag gehad. We werden opgehaald met een Audi Q7 en reden hiermee naar het Nationaal Militair Museum. Daar kregen we een persoonlijke rondleiding. De dag werd afgesloten met nog een paar mooie film- en foto­shoots.

Arthur

Terug naar Actie: Puntuitcheque