Spierziekte bedreigt Joliens handelsmerk, haar lach

Actie: Puntuitcheque   25 mrt. 2015 | tekst Michiel Kerpel, beeld RD, Anton Dommerholt
Westeneng-1-dagkr-A_2
Westeneng-2-dagkr-A

Een glimlach is haar handelsmerk. Jolien Westeneng (17) uit Barneveld is altijd opgewekt. Maar achter die grote grijns gaat –onzichtbaar– een ernstige ziekte schuil. De aandoening bedreigt juist de spieren in haar gezicht. Kan Jolien in de toekomst nog wel lachen?

Als ze in de enorme stapel kaarten graait en er exemplaren van leest, is het gegiechel niet van de lucht. Hilariteit volgt wanneer ze uit de doos een dikke stapel identieke poststukken vist. Op elke envelop staat een rode afdruk van een kus. „Haha... Die kaarten zijn natuurlijk van mijn vriendinnen. Die hebben ze vast op Valentijnsdag op de post gedaan met lippenstift. Wat zullen ze een lol hebben gehad.”

Jolien geniet met volle teugen. „Kaart nummer zeven van Joanne.” ”Très jolie”, staat er op een volgende. „Dat is Frans voor ”heel mooi”.” De doos met 313 kaarten is nog lang niet leeg...

Uitdrukkingsloos
Even later staat Joliens gezicht een stuk bezorgder. Ze bekijkt een video van de 20-jarige Anouska met dezelfde spierziekte als zij. In het filmpje vertelt de patiënte over haar ervaringen: met een uitdrukkingsloos gezicht, schijnbaar zonder enige emotie. De moeilijke naam van Joliens en Anouska’s spierziekte luidt facioscapulohumerale dystrofie – kortweg FSHD. De kwaal uit zich meestal als eerste in de spieren in het gezicht. Facies is dan ook Latijn voor gezicht. Jolien: „Ik moet er niet aan denken dat ik mijn mimiek, mijn lach kwijtraak. Dát zou ik het allerergste vinden. Gezichtsuitdrukkingen vormen een groot deel van de communicatie.”


„Ik moet er niet aan denken dat ik mijn mimiek, mijn lach kwijtraak"


Verzwakking van onder andere arm-, buik- en beenspieren, hevige spierpijn na inspanning en extreme moeheid zijn andere symptomen van FSHD. Activiteiten die voor anderen normaal zijn om te doen, zoals aankleden, haren wassen of traplopen, vergen van Jolien veel energie. Een fles sinas opendraaien? Het lukt Jolien niet. Tijdens het interview zit ze aan de eettafel. Haar armen rusten voor haar op het meubel. Ze laten hangen zou veel kracht kosten, met pijn als gevolg.

Neefje
In de zomer van 2012 komt de ziekte bij Jolien openbaar. Ze is dan 14 jaar. „Ik was net tante geworden, maar kon mijn pasgeboren neefje nog geen vijf minuten vasthouden. Dat gaf de doorslag om naar de dokter te gaan.” Ze komt bij een specialistische arts terecht die al snel ziet dat ze FSHD heeft. Op 5 februari 2013 volgt de werkelijke uitslag van de onderzoeken. Jolien draagt de erfelijke ziekte onder haar leden.

Als ze de uitslag hoort, schrikt ze. Het eerste wat ze zegt: „Kan ik nog juf worden?” Want haar toekomst is vanaf dat moment onzeker. Het perspectief van een FSHD-patiënt is heel divers. Als het ziektebeeld agressief is, kan ze volledig afhankelijk raken van een rolstoel, maar dat hoeft zeker niet. Ook het uitvallen van de aangezichtsspieren staat niet vast. Omdat vitale spieren –zoals het hart– niet worden aangetast, is de ziekte niet levens­bedreigend, vertelt Jolien.

Verzuurd
De ziekte verandert Joliens leven. Op school –het Van Lodenstein College in Amersfoort– maakt ze gebruik van de lift en heeft ze een aangepaste stoel. „Eentje die heel lekker zit.” Schrijven lukt niet meer. „Daarvoor heb ik te weinig kracht en het gaat te sloom.” Dus is de examenkandidaat in het bezit van een laptop. Toch blijft Jolien doorzetten. Ze hoopt over een paar maanden een havodiploma op zak te hebben.


„Je kon niet eens in mijn benen knijpen, zo hard waren ze. Helemaal verzuurd.”


Dat haar spieren achteruitgaan, merkt Jolien in de zomer van 2014. Op vakantie in het Duitse Moezelgebied is ze na een wandelingetje van 5 kilometer helemaal op. „Ik had toen vijf dagen spierpijn. Je kon niet eens in mijn benen knijpen, zo hard waren ze. Helemaal verzuurd.” Tijdens een opdracht voor het vak biologie wordt de teruggang eveneens duidelijk zichtbaar. „We moesten de spierkracht van leerlingen uit verschillende klassen testen. Waar de meesten een score van boven de tien haalden, had ik maar vijf. En dat terwijl ik als 6-jarige mijn zusje uit bed haalde. Dat zou ik nu niet meer kunnen.”

Onbegrip
Echt opstandig vanwege haar ziekte is Jolien niet geweest. „Maar er zijn best momenten dat ik verdrietig ben. Als je leeftijdsgenoten dingen ziet doen die jij niet kunt, zoals bowlen of zwemmen. Soms mag ik ervaren dat de Heere helpt en ik weet dat mijn toekomst in Zijn handen ligt.”

Het moeilijkste vindt Jolien nog dat ze regelmatig op onbegrip stuit. Daarbij heeft ze haar vrolijke verschijning niet mee. „Je hoort soms mensen zeggen: „De lift is voor luie mensen.” Of je merkt aan een docent dat-ie denkt dat ik me aanstel. Dat onbegrip maakt de ziekte wel moeilijk. Maar het is ook lastig voor anderen: je ziet het niet aan de buitenkant, maar het is er wel. Gelukkig begrijpen mijn klasgenoten mij allemaal goed.”

Ondertussen leeft Jolien bij de dag, vergezeld van een flinke dosis optimisme en –zolang het nog kan– met haar glimlach.


De chequeactie van Puntuit leverde vier finalisten op: Daniëlle Wagenaar, Jenita Deelen, Jolien Westeneng en Arthur Burggraaf. Dit is de derde aflevering in een serie. Volgende week het slot.


Aan alle lieve mensen die mij een kaart stuurden,

Heel hartelijk bedankt voor alle kaarten met mooie wensen. Het meeleven doet mij ontzettend goed! Mijn vriendinnen Inge, Joanne, Henriëtte, Mariëlle, Jantina, Joska en Nienke wil ik bedanken voor deze superactie, ik werd er verlegen van. Echt geweldig! Jullie worden nog op een dagje uit getrakteerd door mijn ouders. Alle mensen van school wil ik bedanken voor hoe jullie met mij omgaan, ‘gewoon’ als Jolien. Dat waardeer ik echt. Ten slotte wil ik mijn ouders, broers en zussen bedanken, jullie steunen mij door dik en dun!

Groetjes,
Jolien

Terug naar Actie: Puntuitcheque

Anke Lanser

4 mei 2015

Beste Jolien, Wat een mooi stukje is dit geworden! Ik zou graag contact met je opnemen. Ik ben bestuurslid van de FSHD Stichting en voorzitter van de Diagnose werkgroep FSHD van Spierziekten Nederland. Ik hoor graag van je via bovenstaand emailadres. Hartelijke groet, Anke Lanser