Te vaak in het ziekenhuis

Actie: Puntuitcheque   11 nov. 2014
daniel 008

Zijn donkere ogen dwalen langs het plafond. In gedachten telt hij de keren dat hij in het ziekenhuis lag. Dan schudt de 14-jarige DaniŽl zijn hoofd. Hij is de tel kwijt. ĄTe vaak, zegt hij. Vorig jaar Kerst raakte hij zijn dikke darm kwijt. Een tijdelijke stoma kwam ervoor terug. ĄWil je hem zien?

Als het over zijn ziekte gaat, komt Daniël Maljaars opvallend volwassen over. Zonder haperen gebruikt hij moeilijke woorden zoals auto-immuunhepatitis en auto-immuuncholangitis. En hij weet ze nog uit te leggen ook. Zittend op de bank in zijn ouderlijk huis in het Zeeuwse Oostkapelle doet hij zijn verhaal. Af en toe neemt hij een hap van zijn bolus. Een laagje boter blijft achter op zijn bovenlip.

Op een morgen, eind 2004, komt Daniël uit bed en kan hij niet meer lopen. Zijn knie doet zeer. De pijn wordt erger en erger. Na uitgebreid onderzoek wordt het begin 2005 duidelijk: Daniël heeft auto-immuunhepatitis. Zijn lever is ontstoken en zijn lichaam kan er niets tegen doen. „Een stofje in mijn lichaam bevordert de ontsteking zelfs, in plaats van die tegen te gaan.”

De artsen laten Daniël 40 milligram prednison per dag slikken. „Hier werd ik heel erg dik van. Ik at veel, soms wel zes boterhammen op een middag. Dat was niet leuk, om zo dik te zijn.”

Galblaas

Al snel blijkt dat ook de galwegen meedoen in het ontstekingsproces. Daniël heeft ook auto-immuuncholangitis. In 2008 moet zijn galblaas eruit. Twee jaar later krijgt hij hevige darmklachten. Onderzoek na onderzoek volgt, waarna in 2011 colitis ulcerosa, een chronische darmontsteking wordt vastgesteld. „De combinatie van deze drie ziektes is zeldzaam. Het risico op dikkedarmkanker is groot en de ontsteking vlamde steeds vaker op. Dat prikkelde de lever weer te veel.”

Eind 2011 besluiten de artsen om de complete dikke darm weg te halen. Een paar dagen voor Kerst ligt Daniël daarom voor de zoveelste keer in het ziekenhuis. „Ik heb er weinig van gemerkt dat het Kerst was, want ik had zo’n vreselijke pijn in mijn buik.”

Als hij weer naar huis mag, is hij een darm armer en een stoma rijker. „Wil je hem zien?” Aan de zijkant van zijn onderbuik komt de dunne darm een klein stukje naar buiten. Eromheen zit een grote pleister met daaraan een opvangzakje. „In het begin had ik heel vaak lekkage”, vertelt Daniël terwijl hij zijn shirt weer in zijn broek stopt. „Daarom heb ik altijd een schone broek en onderbroek bij me, waar ik ook heen ga.”

De stoma heeft al voor heel wat problemen gezorgd in huize Maljaars. „Toen ik hem net had, sprong er een ader bij de wond. Het bloed spoot tegen de deurpost aan. We hebben er snel een handdoek tegenaangedrukt en zijn naar de dokter gegaan.”

Psalm 121

Als Daniël sterk genoeg is, willen de artsen een omleiding maken, waardoor een stoma niet meer nodig is. Daniël ziet ernaar uit. Maar toch... Het betekent wéér een operatie.

Na deze opmerking is het stil in de kamer. De klokken tikken, Daniël kijkt naar zijn sok en plukt eraan. Zijn gedachten zijn elders. Even lijkt het erop dat hij wat wil zeggen. Dan zucht hij en zwijgt. Zijn vader kijkt hem aan en glimlacht. „Zeg het maar”, spoort hij zijn zoon aan.

Dan vertelt Daniël wat ds. Tuinier tegen hem zei. „In Psalm 121 gaat het over bergen. Machtige bergen, zoals een operatie. Maar de God van die bergen is groter en machtiger.”

Tijdens de nacht na zijn vijf uur durende darmoperatie, krijgt Daniël te zien dat hij een Zaligmaker nodig heeft. Omdat hij eens moet sterven. Het wordt een onvergetelijke nacht. Een nacht waarin niet alle vragen worden opgelost, maar waarin zijn leven wel een diepere betekenis krijgt. Daniël knikt even als zijn vader dit allemaal vertelt. Hijzelf kan er niet over praten. Omdat hij er soms niet bij kan, het niet begrijpen kan.

Tekeningen

Hoewel Daniël eerder moe is dan andere jongeren van zijn leeftijd, fietst de havo’er elke dag naar het Calvijn College in Middelburg. Een slordige 13 kilometer. „Dat lukt gelukkig goed, maar gymmen doe ik niet”, aldus Daniël. Hij steekt zijn laatste stukje bolus in zijn mond en veegt zijn lippen af.

Kan Daniël wel voetballen als hij snel moe is? Hij schudt zijn hoofd. „Ik houd niet van voetballen.” Hij heeft andere hobby’s. „Zal ik mijn modeldorp laten zien?” Hij rent de trap op. „Vergeet je tekeningen niet”, roept zijn vader hem na. Het modeldorp staat bomvol auto’s. De verzamelwoede van Daniël blijkt groot. Maar zijn tekenvaardigheden zijn groter. Op meerdere A4’tjes staan prachtige kerkinterieurs. Tot in detail uitgewerkt.

Daniël houdt een tekening iets van zich af, zijn blik volgen de lijnen. „Sommige mensen zeggen dat ik wel architect kan worden. Ik weet het niet. Mijn ziekte zal ik altijd houden, die gaat niet meer over. Nee, ik ben niet zo met de toekomst bezig.”

De cheque-actie van Puntuit leverde begin dit jaar vier winnaars op. Henk, Annet, Janine en Daniël werden in het zonnetje gezet en kregen van Puntuit een uitje naar eigen keuze aangeboden. Dit is de vierde en laatste aflevering in een serie.


Video op puntuit.nl

Daniël hoefde niet lang na te denken waar hij naartoe wilde. „Ik houd van musea en ben nog nooit in het Spoorwegmuseum in Utrecht geweest.” Op vrijdag 8 juni was het zover. Samen met zijn klasgenoten Ricardo en Anne werd hij opgehaald in een Porsche Panamera. Een mooie auto voor een mooie dag.

Ricardo en Anne gaven Daniël op voor de Puntuitactie. „Het is mooi om dit voor hem te doen. De hele school heeft op hem gestemd toen hij met Kerst in het ziekenhuis lag.”

>>puntuit.nl/daniel voor een exclusief videoverslag van het dagje uit en eerdere afleveringen in de serie.

Terug naar Actie: Puntuitcheque